Voilà à peu près 5 ans que je vis dans une colocation intégrative (Integrative Wohngemeinschaft) à Graz, en Autriche. Le principe est simple : deux personnes valides (en majorité des étudiant.e.s) vivent avec deux personnes avec handicap dans une même colocation. Les personnes valides assistent les personnes handicapées dans leurs loisirs et leur vie de tous les jours – une activité pour laquelle illes sont rémunérés à hauteur du loyer. Autour de ces colocations (il y en a dix au total réparties dans la ville) gravite une équipe de gens formé.e.s qui s’assurent du bon fonctionnement de la cohabitation.
Mon expérience avec le handicap
Je n’ai, pour ma part, aucune qualifications – ce qui n’est nécessaire ni pour ramasser des objets tombés au sol, ni pour aller au cinéma, deux activités au centre de ce qu’on attend de moi ici. L’absence de qualifications entre, dans un sens, dans la stratégie de la compagnie, qui souhaite permettre aux personnes handicapées d’être intégrées dans un contexte plus proche de celui des personnes sans handicap – les personnes avec handicap sont en effet entourées en grande partie de professionnel.le.s formé.e.s, ce qui biaise extrêmement leur rapport au handicap ainsi qu’à la norme.
Tout bien considéré, ce système forme une sorte de contrat gagnant-gagnant, puisque les valides / étudiant.e.s ne payent pas de loyer, que les personnes avec handicap ont quelqu’un à la maison à qui demander un coup de main – même l’Etat y trouve son compte, puisque notre main d’œuvre est moins chère que le serait une qualifiée.
Au cours de mes cinq ans, j’ai vécu avec 12 client.e.s, aux diagnostiques (physiques et psychiques) variables, mais en majorité en fauteuil roulant – je porte mon attention à présent principalement au handicap physique, même si mes constatations sont en partie transmissibles aux diagnostiques psychiques.
Mon expérience avec le handicap s’est développée de manière très pragmatique, très terre-à-terre, situative et limitée. Le savoir que j’ai pu accumulé est relatif aux situations auxquelles j’ai du faire face, ainsi qu’au soutien et aux informations apportées par les assistant.e.s de l’équipe principale. Ma sensibilité et ma réflexivité ont contribuées à développer des stratégies me permettant de m’améliorer en tant qu’allié – jusqu’à ce que …
Notre nouveau chaton: un game-changer!
Lorsque, le mois dernier, nous avons décidé d’adopter un petit chat dans notre colocation, ma conception du handicap s’est transformée. Nous nous sommes rendus dans un refuge pour animaux, et après quelques hésitations avons opté pour un petit chat de 10 semaines, dont il manquait la patte avant gauche. La procédure en Autriche prévoyant une période d’essai de deux semaines avant l’adoption définitive, afin de garantir le bien-être de l’animal, nous l’avons donc ramené chez nous le jour même.
Il s’est rapidement adapté à son nouveau foyer, ravi des multiples cachettes que lui offraient le dessous de mon lit, et nous avons découvert avec étonnement et émerveillement son caractère joueur, farouche, et nullement affecté psychiquement par son handicap.
Physiquement, sa motricité est restreinte par le fait qu’il lui manque une patte pour se propulser, ainsi que pour amortir. Lorsqu’il court, c’est un peu en diagonale ; lorsqu’il joue, c’est en cercle, puisqu’il ne peut projeter son jouet que d’un côté ; lorsqu’il atterrit après un saut, il s’affaisse quelque peu, puisque sa patte avant droite seule n’est pas assez forte pour amortir tout son poids. Parfois, le manque de patte se fait plus évident, comme lorsqu’il se redresse, ou qu’il souhaite se retourner, ou alors qu’il marche – ou plutôt se propulse de ses pattes arrière et atterrit sur sa patte avant, à la manière d’un lapin. On devine, on imagine que sa patte lui servirait à un moment précis.
Mais il court, étonnamment rapidement pour un animal à qui il manque une patte ; il saute ; il joue – il ne semble pas affecté plus avant par son handicap. Voici la différence la plus surprenante à mes yeux entre lui et les personnes en fauteuil roulant avec qui j’ai cohabité. La comparaison est plutôt restreinte, je ne souhaite en aucun cas insinuer que leurs situations seraient semblables. Mais cette différence dans le rapport au handicap personnel m’a frappé.
Disability vs. handicap
Et pour cause. En français (et en allemand), on dit d’une personne qu’elle « a un handicap ». Il s’agit d’un ajout, d’un supplément, d’une caractéristique, qui se juxtapose à l’humanité de l’individu en question, mais qui concerne quelque chose qui le dérange, qui le gêne – par rapport à une norme corporelle que la personne ne peut satisfaire. En anglais, en revanche, même si le mot « handicap » existe également, on lui préfère en général, depuis plusieurs années déjà, le mot « disability ».
Disability renvoie au système social excluant les personnes avec handicap, au fait que notre monde matériel et social est construit de manière à permettre l’inclusion de personnes remplissant certains critères normatifs, corporels ou psychiques, issus d’une majorité statistique, au détriment d’autres. Ce système représente une dynamique de privilège et de discrimination. Un exemple : la construction d’immeubles sans accès pour fauteuils roulants (de prime abord) ne s’est probablement pas faite de manière purement méchante, mais simplement parce que les personnes ont construit ces immeubles pour des gens à leur image – avec l’accès non restreint à leurs jambes. Cet exemple illustre le manque de prise de conscience au niveau de l’intégration des personnes handicapées et de l’adaptation des infrastructures à un type de handicap.
Le concept de dis-ability (littéralement : pas apte) déconstruit le système de pouvoir qui maintient les personnes avec handicap dans leur situation, tout en le légitimant (à l’instar d’une idéologie) par son renvoi au handicap. En gros « nous gens valides n’y pouvons rien, s’illes sont handicapé.e.s, illes ne sont juste pas adaptés au monde », tout en oubliant que ce monde (y compris sa matérialité) est construit par des prises de décisions politiques, des schémas sociaux et des (p)références culturelles.
Or, dénoncer les inégalités sociales en rapport avec le handicap me semble capital, puisque en grande majorité, les gens que j’ai connu en fauteuil roulant avaient intégré plus ou moins leur handicap en tant que manque, en tant que défaut, comme une part centrale de leur identité, et tout.e.s avaient un problème personnel avec leur handicap, du au manque d’intégration sociale et culturelle. L’identification en tant que victime se fait en grande partie par la considération externe : la tristesse, le chagrin, l’angoisse de ce qui adviendra de la personne plus tard entourent et imprègnent ces personnes dès le plus jeune âge, et est réitérée dans chaque relation de prise en charge.
L’idéal de l’aptitude normative et l’illusion dangereuse qu’elle créée
Notre petit chat, Jaime, n’a aucun de ces problèmes, et pour cause : il n’est pas co-dépendant de son acceptation dans une société, dans une culture. Il ne se préoccupe pas de son rapport à la norme, de son accès aux infrastructures, de la manière dont d’autres personnes interagissent avec lui, de ce qu’il pourrait faire si … Jaime n’a pas de disability : il a seulement un handicap. Certaines actions sont plus difficiles pour lui, d’autres sont inaccessibles, mais il ne porte aucun traumatisme psychique dû à son exclusion de la société, aucun stigmate, aucune identification victimaire.
Je ne souhaite pas insinuer que tel est le cas pour chaque personne handicapée – la position de victime n’est pas équivalente avec le handicap, bien au contraire ! Ma réflexion me semble cependant si capitale, puisqu’elle peut nous apprendre ce que nous, en tant que culture, pouvons apprendre de cette différentiation entre disability et handicap. Nous pouvons nous focaliser, non pas sur à quel point les personnes handicapées sont pauvres, mais sur leur potentiel, sur ce qui est possible pour elles.
Au fond, nous sommes tout.e.s restreint.e.s – nous l’ignorons seulement grâce au privilège que nous avons de correspondre à la norme des possibilités physiques et psychiques. Les personnes handicapées n’ont pas ce luxe, elles ne peuvent ignorer leurs limites puisque nous le leur rappelons quotidiennement. Mais parce que nous avons construit une société qui nous permet de nous le cacher, cela ne fait pas pour autant disparaître nos propres limites, que nous ferions bien de garder à l’œil.
